Закреплён ли маршрут пациента и есть ли действующий центр с ответственными специалистами?
Отправная точка — рекомендации от 11.02.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 9, 3.2, абз. 2 ↓«Геном-Информ» — информационное агентство о медицине, науке и социальной политике в России. Площадка для конструктивного диалога и развития здравоохранения. Открыты к сотрудничеству с профильными организациями, экспертами и общественными объединениями.
Решения в регионах · Редкие заболевания
Ярославская область
Маршрутизация, закупки и помощь после совершеннолетия
Стрелка — слияние Волги и Которосли, Ярославль. Фото: Serg2 · Wikimedia Commons · Общественное достояние (PD-self). Изображение кадрировано для обложки; производная версия — на условиях исходной лицензии.
Главный организатор экспертных сессий
Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниямОрганизационное участие — Ассоциация «Генетика». Информационная и техническая поддержка — «Геном-Информ».
Региональная сторона
Министерство здравоохранения Ярославской области — площадка и участник совещанияСостав и роль — по итоговому документу; статус соорганизатора в нём отдельно не указан. Основание и источники ↓
Проверка источника: 6 ноября 2026 года. Исполнение рекомендаций отдельно не подтверждено.
01
Текущие вопросы
Вопросы для проверки по итогам сессии. Формулировки не означают, что ситуация 2025 года сохраняется без изменений.
Закреплён ли маршрут пациента и есть ли действующий центр с ответственными специалистами?
Отправная точка — рекомендации от 11.02.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 9, 3.2, абз. 3 ↓Какие изменения обеспечили закупки с учётом индивидуальных потребностей пациентов?
Отправная точка — рекомендации от 11.02.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 10, 11, 3.3, абз. 7 ↓02
Предложения сессии
Редакционное изложение ключевых пунктов. Полные формулировки сохранены в документе.
С учётом опыта кабинета орфанных заболеваний организовать центр и определить взаимодействие с федеральными учреждениями.
Адресат: Правительство Ярославской области.
11.02.2025 · стр. 9 · 3.2, абз. 2 ↓Организовать детский и взрослый нервно-мышечные центры с междисциплинарными командами и закреплённой маршрутизацией.
Адресат: Правительство Ярославской области.
11.02.2025 · стр. 9 · 3.2, абз. 3 ↓Подготовить обращение в Минздрав России о согласовании закупочных требований 44-ФЗ и приказа № 348н с индивидуальными потребностями в медизделиях и о расширении перечня.
Адресат: Министерство здравоохранения Ярославской области.
11.02.2025 · стр. 10, 11 · 3.3, абз. 7 ↓Совершенствовать преемственность помощи после 19 лет и при необходимости передавать сведения о детях в фонд.
Адресат: Министерство здравоохранения Ярославской области.
11.02.2025 · стр. 11 · 3.3, абз. 9 ↓03
Решения и исполнение
Рекомендации в документе
Рекомендации предусматривают развитие центров и совершенствование закупок. Сообщение об открытии кабинета орфанных заболеваний 10 января 2025 года относится к периоду до сессии и не считается результатом её рекомендаций. Проверить источник ↓
Пункт и адресат
Что подтвердит исполнение
Статус проверки
Центры и маршрутыПравительство Ярославской области · 3.2, абз. 2
Распорядительный акт, сведения о начале работы и обезличенные данные о доступности помощи.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Центры и маршрутыПравительство Ярославской области · 3.2, абз. 3
Распорядительный акт, сведения о начале работы и обезличенные данные о доступности помощи.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
ЗакупкиМинистерство здравоохранения Ярославской области · 3.3, абз. 7
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
После 18 и 19 летМинистерство здравоохранения Ярославской области · 3.3, абз. 9
Регламент передачи, подтверждение непрерывности назначенной терапии и сводный отчёт.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Статус «не подтверждено» означает отсутствие достаточных сведений в проверенном комплекте, а не вывод о неисполнении. Персональные медицинские данные не публикуются.
04
Хронология
Экспертная сессия. Обсуждены организация помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
Проверена предоставленная копия итогового документа, выделены ключевые рекомендации и основания для дальнейшей проверки исполнения.
05
Сессия в медиа
▶ Полная запись · RUTUBE
Экспертная сессия · 11.02.2025
Ярославская область. Смотреть запись на канале «Геном-Информ» ↗
▶ Видеокомментарий · 2:31Марина Писарева: закупка медицинских изделий
Отдельное выступление с сессии. Смотреть видеокомментарий ↗
▶ Видеокомментарий · 1:28Наталья Олендарь: сведения о медизделиях
Отдельное выступление с сессии. Смотреть видеокомментарий ↗
Фото: «Геном-Информ» · 11.02.2025. Весь фотоальбом сессии ↗
Источники, полный документ и редакционные примечания
Источник предоставлен пользователем и проверен 6 ноября 2026 года. Публикация является редакционным изложением документа о сессии 11.02.2025, а не подтверждением актуального состояния всех мер и не юридической консультацией.
Главный организатор серии указан по сообщению пользователя. Региональная сторона — по первой странице документа; присутствие органа или предоставление площадки не приравнивается к формальному статусу соорганизатора. Ассоциация «Генетика» указана в организационной роли. Программы и подтверждения исполнения добавляются после отдельной проверки.
«Решения в регионах» — независимый редакционный спецпроект «Геном-Информ». Он не является официальным сайтом Государственной Думы или региональных органов власти. Государственные логотипы в оформлении проекта не используются.