Актуализирована ли потребность пациентов и связана ли она с планированием помощи?
Отправная точка — рекомендации от 01.12.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 4, 1.1 ↓«Геном-Информ» — информационное агентство о медицине, науке и социальной политике в России. Площадка для конструктивного диалога и развития здравоохранения. Открыты к сотрудничеству с профильными организациями, экспертами и общественными объединениями.
Решения в регионах · Редкие заболевания
Волгоградская область
Регистр, лекарственное обеспечение и преемственность терапии
Панорама Волгограда с Волги. Фото: Сергей Черный · Wikimedia Commons · Attribution-ShareAlike 3.0 Unported. Изображение кадрировано для обложки; производная версия — на условиях исходной лицензии.
Главный организатор экспертных сессий
Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниямОрганизационное участие — Ассоциация «Генетика». Информационная и техническая поддержка — «Геном-Информ».
Региональная сторона
Комитет здравоохранения Волгоградской области (ОБЛЗДРАВ)Состав и роль — по итоговому документу. Основание и источники ↓
Проверка источника: 6 ноября 2026 года. Исполнение рекомендаций отдельно не подтверждено.
01
Текущие вопросы
Вопросы для проверки по итогам сессии. Формулировки не означают, что ситуация 2025 года сохраняется без изменений.
Закреплён ли маршрут пациента и есть ли действующий центр с ответственными специалистами?
Отправная точка — рекомендации от 01.12.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 4, 1.2 ↓Какие изменения обеспечили закупки с учётом индивидуальных потребностей пациентов?
Отправная точка — рекомендации от 01.12.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 4, 1.3 ↓02
Предложения сессии
Редакционное изложение ключевых пунктов. Полные формулировки сохранены в документе.
Актуализировать региональный сегмент регистра и организовать регистры по всему перечню заболеваний.
Адресат: Комитет здравоохранения Волгоградской области.
01.12.2025 · стр. 4 · 1.1 ↓Рассмотреть разработку и принятие регионального приказа о центре редких заболеваний.
Адресат: Комитет здравоохранения Волгоградской области.
01.12.2025 · стр. 4 · 1.2 ↓Проанализировать клиническую целесообразность и бюджетные последствия назначения лекарств по торговым наименованиям.
Адресат: Комитет здравоохранения Волгоградской области.
01.12.2025 · стр. 4 · 1.3 ↓Совершенствовать преемственность при переходе после 18 лет и после выхода из фонда в 19 лет.
Адресат: Комитет здравоохранения Волгоградской области.
01.12.2025 · стр. 4 · 1.4 ↓03
Решения и исполнение
Резолюция с рекомендациями
Резолюция фиксирует рекомендации по регистру, центру и преемственности помощи. Данных, подтверждающих исполнение этих пунктов после сессии, в проверенном комплекте нет. Проверить источник ↓
Пункт и адресат
Что подтвердит исполнение
Статус проверки
РегистрыКомитет здравоохранения Волгоградской области · 1.1
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Центры и маршрутыКомитет здравоохранения Волгоградской области · 1.2
Распорядительный акт, сведения о начале работы и обезличенные данные о доступности помощи.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
ЗакупкиКомитет здравоохранения Волгоградской области · 1.3
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
После 18 и 19 летКомитет здравоохранения Волгоградской области · 1.4
Регламент передачи, подтверждение непрерывности назначенной терапии и сводный отчёт.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Статус «не подтверждено» означает отсутствие достаточных сведений в проверенном комплекте, а не вывод о неисполнении. Персональные медицинские данные не публикуются.
04
Хронология
Экспертная сессия. Обсуждены организация помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
Проверена предоставленная копия итогового документа, выделены ключевые рекомендации и основания для дальнейшей проверки исполнения.
05
Сессия в медиа
Публикуем медиаматериалы по мере проверки ссылок именно на эту сессию. Недоступные записи и альбомы не представлены кнопками.
Источники, полный документ и редакционные примечания
Источник предоставлен пользователем и проверен 6 ноября 2026 года. Публикация является редакционным изложением документа о сессии 01.12.2025, а не подтверждением актуального состояния всех мер и не юридической консультацией.
Главный организатор серии указан по сообщению пользователя. Региональная сторона — по первой странице документа; присутствие органа или предоставление площадки не приравнивается к формальному статусу соорганизатора. Ассоциация «Генетика» указана в организационной роли. Программы и подтверждения исполнения добавляются после отдельной проверки.
«Решения в регионах» — независимый редакционный спецпроект «Геном-Информ». Он не является официальным сайтом Государственной Думы или региональных органов власти. Государственные логотипы в оформлении проекта не используются.