Закреплён ли маршрут пациента и есть ли действующий центр с ответственными специалистами?
Отправная точка — рекомендации от 15.12.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 5, 3.1 ↓«Геном-Информ» — информационное агентство о медицине, науке и социальной политике в России. Площадка для конструктивного диалога и развития здравоохранения. Открыты к сотрудничеству с профильными организациями, экспертами и общественными объединениями.
Решения в регионах · Редкие заболевания
Ульяновская область
Взрослый орфанный центр и раннее выявление заболеваний
Императорский мост через Волгу, Ульяновск. Фото: Alexxx1979 · Wikimedia Commons · Attribution-Share Alike 4.0 International. Изображение кадрировано для обложки; производная версия — на условиях исходной лицензии.
Главный организатор экспертных сессий
Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниямОрганизационное участие — Ассоциация «Генетика». Информационная и техническая поддержка — «Геном-Информ».
Региональная сторона
Комитет Законодательного Собрания Ульяновской области по социальной политикеСостав и роль — по итоговому документу. Основание и источники ↓
Проверка источника: 6 ноября 2026 года. Исполнение рекомендаций отдельно не подтверждено.
01
Текущие вопросы
Вопросы для проверки по итогам сессии. Формулировки не означают, что ситуация 2025 года сохраняется без изменений.
Принята ли программа помощи и определены ли ресурсы её реализации?
Отправная точка — рекомендации от 15.12.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 5, 3.2 ↓Какие методы диагностики стали доступны и чем подтверждается их фактический охват?
Отправная точка — рекомендации от 15.12.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 5, 3.3 ↓02
Предложения сессии
Редакционное изложение ключевых пунктов. Полные формулировки сохранены в документе.
Рассмотреть создание центра редких заболеваний для пациентов старше 18 лет на базе многопрофильного учреждения.
Адресат: Министерство здравоохранения Ульяновской области.
15.12.2025 · стр. 5 · 3.1 ↓Разработать программу помощи до 2030 года.
Адресат: Министерство здравоохранения Ульяновской области.
15.12.2025 · стр. 5 · 3.2 ↓Включить КФК, АЛТ, АСТ, лактат в диспансеризацию детей 12–24 месяцев за счёт ТФОМС.
Адресат: Министерство здравоохранения Ульяновской области.
15.12.2025 · стр. 5 · 3.3 ↓Актуализировать региональный сегмент регистра и изучать лекарственную потребность.
Адресат: Министерство здравоохранения Ульяновской области.
15.12.2025 · стр. 5 · 3.4 ↓03
Решения и исполнение
Рекомендации в документе
Резолюция содержит рекомендации о взрослом центре, программе до 2030 года и диагностике. В предоставленной копии нет основания объявлять эти меры реализованными; отдельное подтверждение утверждения программы отсутствует. Проверить источник ↓
Пункт и адресат
Что подтвердит исполнение
Статус проверки
Центры и маршрутыМинистерство здравоохранения Ульяновской области · 3.1
Распорядительный акт, сведения о начале работы и обезличенные данные о доступности помощи.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
ПрограммыМинистерство здравоохранения Ульяновской области · 3.2
Утверждённая программа, её финансирование и отчёт о реализации.Срок по источнику: Не указан; до 2030 года — горизонт программы.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
ДиагностикаМинистерство здравоохранения Ульяновской области · 3.3
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
РегистрыМинистерство здравоохранения Ульяновской области · 3.4
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Статус «не подтверждено» означает отсутствие достаточных сведений в проверенном комплекте, а не вывод о неисполнении. Персональные медицинские данные не публикуются.
04
Хронология
Экспертная сессия. Обсуждены организация помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
Проверена предоставленная копия итогового документа, выделены ключевые рекомендации и основания для дальнейшей проверки исполнения.
05
Сессия в медиа
Публикуем медиаматериалы по мере проверки ссылок именно на эту сессию. Недоступные записи и альбомы не представлены кнопками.
Источники, полный документ и редакционные примечания
Источник предоставлен пользователем и проверен 6 ноября 2026 года. Публикация является редакционным изложением документа о сессии 15.12.2025, а не подтверждением актуального состояния всех мер и не юридической консультацией.
Главный организатор серии указан по сообщению пользователя. Региональная сторона — по первой странице документа; присутствие органа или предоставление площадки не приравнивается к формальному статусу соорганизатора. Ассоциация «Генетика» указана в организационной роли. Программы и подтверждения исполнения добавляются после отдельной проверки.
«Решения в регионах» — независимый редакционный спецпроект «Геном-Информ». Он не является официальным сайтом Государственной Думы или региональных органов власти. Государственные логотипы в оформлении проекта не используются.