Решения в регионах · Редкие заболевания
Преемственность терапии и помощь при нервно-мышечных заболеваниях
Казанский кремль. Фото: Galina Kalashnikova · Wikimedia Commons · Attribution-Share Alike 4.0 International. Изображение кадрировано для обложки; производная версия — на условиях исходной лицензии.
Главный организатор экспертных сессий
Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниямОрганизационное участие — Ассоциация «Генетика». Информационная и техническая поддержка — «Геном-Информ».
Региональная сторона
Комитет Государственного Совета Республики Татарстан по социальной политикеСостав и роль — по итоговому документу. Основание и источники ↓
Проверка источника: 6 ноября 2026 года. Исполнение рекомендаций отдельно не подтверждено.
Вопросы для проверки по итогам сессии. Формулировки не означают, что ситуация 2025 года сохраняется без изменений.
Отправная точка — рекомендации от 20.05.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 5, Блок Кабинету Министров, абз. 1 ↓Отправная точка — рекомендации от 20.05.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 5, Блок Кабинету Министров, абз. 2 ↓Отправная точка — рекомендации от 20.05.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 5, 6, Блок Минздраву, абз. 4 ↓Редакционное изложение ключевых пунктов. Полные формулировки сохранены в документе.
Адресат: Кабинет Министров Республики Татарстан.
20.05.2025 · стр. 5 · Блок Кабинету Министров, абз. 1 ↓Адресат: Кабинет Министров Республики Татарстан.
20.05.2025 · стр. 5 · Блок Кабинету Министров, абз. 2 ↓Адресат: Министерство здравоохранения Республики Татарстан.
20.05.2025 · стр. 5, 6 · Блок Минздраву, абз. 4 ↓Адресат: Министерство здравоохранения Республики Татарстан.
20.05.2025 · стр. 6 · Блок Минздраву, абз. 6 ↓В документе предложены центры компетенций и меры по преемственности. Сообщение о региональном порядке перехода во взрослую сеть требует проверки самого приказа и практического результата; оно не отмечено как исполненная рекомендация. Проверить источник ↓
Статус «не подтверждено» означает отсутствие достаточных сведений в проверенном комплекте, а не вывод о неисполнении. Персональные медицинские данные не публикуются.
Экспертная сессия. Обсуждены организация помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
Проверена предоставленная копия итогового документа, выделены ключевые рекомендации и основания для дальнейшей проверки исполнения.
Республика Татарстан. Смотреть запись на канале «Геном-Информ» ↗
▶ Видеокомментарий · 1:25Отдельное выступление с сессии. Смотреть видеокомментарий ↗
Фото: «Геном-Информ» · 20.05.2025. Весь фотоальбом сессии ↗
Источник предоставлен пользователем и проверен 6 ноября 2026 года. Публикация является редакционным изложением документа о сессии 20.05.2025, а не подтверждением актуального состояния всех мер и не юридической консультацией.
Главный организатор серии указан по сообщению пользователя. Региональная сторона — по первой странице документа; присутствие органа или предоставление площадки не приравнивается к формальному статусу соорганизатора. Ассоциация «Генетика» указана в организационной роли. Программы и подтверждения исполнения добавляются после отдельной проверки.
«Решения в регионах» — независимый редакционный спецпроект «Геном-Информ». Он не является официальным сайтом Государственной Думы или региональных органов власти. Государственные логотипы в оформлении проекта не используются.
