Подготовлено ли финансовое обоснование и подтверждены ли источники обеспечения?
Отправная точка — рекомендации от 25.03.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 4, 3.1 ↓«Геном-Информ» — информационное агентство о медицине, науке и социальной политике в России. Площадка для конструктивного диалога и развития здравоохранения. Открыты к сотрудничеству с профильными организациями, экспертами и общественными объединениями.
Решения в регионах · Редкие заболевания
Ставропольский край
Федеральное обеспечение, единый маршрут и преемственность терапии
Колоннада Кисловодска. Фото: Dymmoq · Wikimedia Commons · Attribution-Share Alike 4.0 International. Изображение кадрировано для обложки; производная версия — на условиях исходной лицензии.
Главный организатор экспертных сессий
Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниямОрганизационное участие — Ассоциация «Генетика». Информационная и техническая поддержка — «Геном-Информ».
Региональная сторона
Комитет Думы Ставропольского края по социальной политике и здравоохранениюСостав и роль — по итоговому документу. Основание и источники ↓
Проверка источника: 6 ноября 2026 года. Исполнение рекомендаций отдельно не подтверждено.
01
Текущие вопросы
Вопросы для проверки по итогам сессии. Формулировки не означают, что ситуация 2025 года сохраняется без изменений.
Принята ли программа помощи и определены ли ресурсы её реализации?
Отправная точка — рекомендации от 25.03.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 4, 4.1 ↓Закреплён ли маршрут пациента и есть ли действующий центр с ответственными специалистами?
Отправная точка — рекомендации от 25.03.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 4, 4.2–4.3 ↓02
Предложения сессии
Редакционное изложение ключевых пунктов. Полные формулировки сохранены в документе.
Направить предложения Правительству РФ о включении СМА в программу ВЗН и федеральном лекарственном обеспечении пациентов старше 19 лет.
Адресат: Правительство Ставропольского края.
25.03.2025 · стр. 4 · 3.1 ↓Разработать программу помощи до 2030 года.
Адресат: Министерство здравоохранения Ставропольского края.
25.03.2025 · стр. 4 · 4.1 ↓Организовать орфанный центр и детский/взрослый центры компетенций по нервно-мышечным заболеваниям.
Адресат: Министерство здравоохранения Ставропольского края.
25.03.2025 · стр. 4 · 4.2–4.3 ↓Совершенствовать маршрутизацию и преемственность при переходе после 18 лет, включая подопечных фонда.
Адресат: Министерство здравоохранения Ставропольского края.
25.03.2025 · стр. 5 · 4.6–4.7 ↓03
Решения и исполнение
Рекомендации утверждены
Решением комитета от 13 мая 2025 года № 6-4/84-9 утверждены рекомендации сессии. Это подтверждает принятие документа. Создание центров, изменение финансирования и фактическое обеспечение пациентов требуют отдельных доказательств исполнения. Проверить источник ↓
Пункт и адресат
Что подтвердит исполнение
Статус проверки
ФинансированиеПравительство Ставропольского края · 3.1
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
ПрограммыМинистерство здравоохранения Ставропольского края · 4.1
Утверждённая программа, её финансирование и отчёт о реализации.Срок по источнику: Не указан; до 2030 года — горизонт программы.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Центры и маршрутыМинистерство здравоохранения Ставропольского края · 4.2–4.3
Распорядительный акт, сведения о начале работы и обезличенные данные о доступности помощи.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
После 18 и 19 летМинистерство здравоохранения Ставропольского края · 4.6–4.7
Регламент передачи, подтверждение непрерывности назначенной терапии и сводный отчёт.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Статус «не подтверждено» означает отсутствие достаточных сведений в проверенном комплекте, а не вывод о неисполнении. Персональные медицинские данные не публикуются.
04
Хронология
Экспертная сессия. Обсуждены организация помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
Комитет Думы края утвердил рекомендации решением № 6-4/84-9 и предусмотрел их направление губернатору. Источник: стр. 1.
Проверена предоставленная копия итогового документа, выделены ключевые рекомендации и основания для дальнейшей проверки исполнения.
05
Сессия в медиа
▶ Полная запись · RUTUBE
Экспертная сессия · 25.03.2025
Ставропольский край. Смотреть запись на канале «Геном-Информ» ↗
▶ Видеокомментарий · 5:28Сергей Воронин: организация скрининга
Отдельное выступление с сессии. Смотреть видеокомментарий ↗
Фото: «Геном-Информ» · 25.03.2025. Весь фотоальбом сессии ↗
Источники, полный документ и редакционные примечания
Источник предоставлен пользователем и проверен 6 ноября 2026 года. Публикация является редакционным изложением документа о сессии 25.03.2025, а не подтверждением актуального состояния всех мер и не юридической консультацией.
Главный организатор серии указан по сообщению пользователя. Региональная сторона — по первой странице документа; присутствие органа или предоставление площадки не приравнивается к формальному статусу соорганизатора. Ассоциация «Генетика» указана в организационной роли. Программы и подтверждения исполнения добавляются после отдельной проверки.
«Решения в регионах» — независимый редакционный спецпроект «Геном-Информ». Он не является официальным сайтом Государственной Думы или региональных органов власти. Государственные логотипы в оформлении проекта не используются.