Актуализирована ли потребность пациентов и связана ли она с планированием помощи?
Отправная точка — рекомендации от 07.10.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 7, 8, РЕШИЛИ 3.1 ↓«Геном-Информ» — информационное агентство о медицине, науке и социальной политике в России. Площадка для конструктивного диалога и развития здравоохранения. Открыты к сотрудничеству с профильными организациями, экспертами и общественными объединениями.
Решения в регионах · Редкие заболевания
Московская область
Потребность в терапии, регистры и переход во взрослую сеть
Троице-Сергиева лавра, Сергиев Посад. Фото: Alex Zelenko · Wikimedia Commons · 4.0 International. Изображение кадрировано для обложки; производная версия — на условиях исходной лицензии.
Главный организатор экспертных сессий
Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниямОрганизационное участие — Ассоциация «Генетика». Информационная и техническая поддержка — «Геном-Информ».
Региональная сторона
Комитет Московской областной Думы по социальной политике и здравоохранениюСостав и роль — по итоговому документу. Основание и источники ↓
Проверка источника: 6 ноября 2026 года. Исполнение рекомендаций отдельно не подтверждено.
01
Текущие вопросы
Вопросы для проверки по итогам сессии. Формулировки не означают, что ситуация 2025 года сохраняется без изменений.
Подготовлено ли финансовое обоснование и подтверждены ли источники обеспечения?
Отправная точка — рекомендации от 07.10.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 8, РЕШИЛИ 3.2 ↓Как обеспечивается непрерывная терапия при переходе во взрослую медицинскую сеть?
Отправная точка — рекомендации от 07.10.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 8, РЕШИЛИ 3.4 ↓02
Предложения сессии
Редакционное изложение ключевых пунктов. Полные формулировки сохранены в документе.
Актуализировать региональный сегмент регистра, изучать потребность и организовать регистры по всему перечню заболеваний.
Адресат: Министерство здравоохранения Московской области.
07.10.2025 · стр. 7, 8 · РЕШИЛИ 3.1 ↓Выделить заболевания с зарегистрированной терапией, не включённые в региональные сегменты федеральных перечней, для оценки бюджетной потребности.
Адресат: Министерство здравоохранения Московской области.
07.10.2025 · стр. 8 · РЕШИЛИ 3.2 ↓Обеспечивать преемственность медицинской помощи и лекарств при переходе во взрослую группу; направить информацию в Комитет.
Адресат: Министерство здравоохранения Московской области.
07.10.2025 · стр. 8 · РЕШИЛИ 3.4 ↓Обобщить оказанную помощь пациентам с редкими заболеваниями по ОМС за 2025 год и направить информацию в Комитет.
Адресат: Территориальный фонд ОМС Московской области.
07.10.2025 · стр. 8 · РЕШИЛИ 4 ↓03
Решения и исполнение
Есть итоговое решение
Итоговое решение совещания включено в письмо комитета от 15 декабря 2025 года № Д-16-892исх. Дата самой сессии — 7 октября 2025 года. Поручения и рекомендации в решении не являются подтверждением их исполнения. Проверить источник ↓
Пункт и адресат
Что подтвердит исполнение
Статус проверки
РегистрыМинистерство здравоохранения Московской области · РЕШИЛИ 3.1
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Ежеквартально в течение 2026 года.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
ФинансированиеМинистерство здравоохранения Московской области · РЕШИЛИ 3.2
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: В течение 2026 года.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
После 18 и 19 летМинистерство здравоохранения Московской области · РЕШИЛИ 3.4
Регламент передачи, подтверждение непрерывности назначенной терапии и сводный отчёт.Срок по источнику: В течение 2026 года.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
ОМСТерриториальный фонд ОМС Московской области · РЕШИЛИ 4
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: I квартал 2026 года. Срок из документа прошёл; сведений об исполнении в комплекте нет..
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Статус «не подтверждено» означает отсутствие достаточных сведений в проверенном комплекте, а не вывод о неисполнении. Персональные медицинские данные не публикуются.
04
Хронология
Экспертная сессия. Обсуждены организация помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
Письмом комитета № Д-16-892исх направлено итоговое решение совещания. Источник: стр. 1.
Проверена предоставленная копия итогового документа, выделены ключевые рекомендации и основания для дальнейшей проверки исполнения.
05
Сессия в медиа
Публикуем медиаматериалы по мере проверки ссылок именно на эту сессию. Недоступные записи и альбомы не представлены кнопками.
Источники, полный документ и редакционные примечания
Источник предоставлен пользователем и проверен 6 ноября 2026 года. Публикация является редакционным изложением документа о сессии 07.10.2025, а не подтверждением актуального состояния всех мер и не юридической консультацией.
Главный организатор серии указан по сообщению пользователя. Региональная сторона — по первой странице документа; присутствие органа или предоставление площадки не приравнивается к формальному статусу соорганизатора. Ассоциация «Генетика» указана в организационной роли. Программы и подтверждения исполнения добавляются после отдельной проверки.
«Решения в регионах» — независимый редакционный спецпроект «Геном-Информ». Он не является официальным сайтом Государственной Думы или региональных органов власти. Государственные логотипы в оформлении проекта не используются.