Принята ли программа помощи и определены ли ресурсы её реализации?
Отправная точка — рекомендации от 22.04.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 7, Совместный блок, абз. 2 ↓«Геном-Информ» — информационное агентство о медицине, науке и социальной политике в России. Площадка для конструктивного диалога и развития здравоохранения. Открыты к сотрудничеству с профильными организациями, экспертами и общественными объединениями.
Решения в регионах · Редкие заболевания
Краснодарский край
Помощь по диагнозу и центры для детей и взрослых
Парк «Краснодар». Фото: MikSed · Wikimedia Commons · Attribution 4.0 International. Изображение кадрировано для обложки; производная версия — на условиях исходной лицензии.
Главный организатор экспертных сессий
Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниямОрганизационное участие — Ассоциация «Генетика». Информационная и техническая поддержка — «Геном-Информ».
Региональная сторона
Комитет Законодательного Собрания Краснодарского края по вопросам здравоохранения и социальной защиты населенияСостав и роль — по итоговому документу. Основание и источники ↓
Проверка источника: 6 ноября 2026 года. Исполнение рекомендаций отдельно не подтверждено.
01
Текущие вопросы
Вопросы для проверки по итогам сессии. Формулировки не означают, что ситуация 2025 года сохраняется без изменений.
Закреплён ли маршрут пациента и есть ли действующий центр с ответственными специалистами?
Отправная точка — рекомендации от 22.04.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 7, Совместный блок, абз. 3 ↓Какие меры обеспечивают доступность помощи по диагнозу?
Отправная точка — рекомендации от 22.04.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 7, Совместный блок, абз. 4 ↓02
Предложения сессии
Редакционное изложение ключевых пунктов. Полные формулировки сохранены в документе.
Рассмотреть разработку территориальной программы помощи до 2030 года.
Адресат: Законодательное Собрание и Министерство здравоохранения Краснодарского края.
22.04.2025 · стр. 7 · Совместный блок, абз. 2 ↓Принять меры к организации детского и взрослого нервно-мышечных центров и нормативной маршрутизации.
Адресат: Законодательное Собрание и Министерство здравоохранения Краснодарского края.
22.04.2025 · стр. 7 · Совместный блок, абз. 3 ↓Рассмотреть комплекс медицинской и социальной помощи без обязательного требования инвалидности.
Адресат: Законодательное Собрание и Министерство здравоохранения Краснодарского края.
22.04.2025 · стр. 7 · Совместный блок, абз. 4 ↓Совершенствовать переход после 18 лет, включая преемственность после 19 лет у выпускников фонда.
Адресат: Министерство здравоохранения Краснодарского края.
22.04.2025 · стр. 8 · Блок Минздраву, абз. 5 ↓03
Решения и исполнение
Рекомендации согласованы
Сопроводительное письмо подтверждает направление согласованных рекомендаций. Предложения о программе, центрах и помощи без обязательной инвалидности не обозначаются принятыми законами или выполненными мерами. Проверить источник ↓
Пункт и адресат
Что подтвердит исполнение
Статус проверки
ПрограммыЗаконодательное Собрание и Министерство здравоохранения Краснодарского края · Совместный блок, абз. 2
Утверждённая программа, её финансирование и отчёт о реализации.Срок по источнику: Не указан; до 2030 года — горизонт программы.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Центры и маршрутыЗаконодательное Собрание и Министерство здравоохранения Краснодарского края · Совместный блок, абз. 3
Распорядительный акт, сведения о начале работы и обезличенные данные о доступности помощи.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Помощь без инвалидностиЗаконодательное Собрание и Министерство здравоохранения Краснодарского края · Совместный блок, абз. 4
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
После 18 и 19 летМинистерство здравоохранения Краснодарского края · Блок Минздраву, абз. 5
Регламент передачи, подтверждение непрерывности назначенной терапии и сводный отчёт.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Статус «не подтверждено» означает отсутствие достаточных сведений в проверенном комплекте, а не вывод о неисполнении. Персональные медицинские данные не публикуются.
04
Хронология
Экспертная сессия. Обсуждены организация помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
Проверена предоставленная копия итогового документа, выделены ключевые рекомендации и основания для дальнейшей проверки исполнения.
05
Сессия в медиа
Фото: «Геном-Информ» · 22.04.2025. Весь фотоальбом сессии ↗
Источники, полный документ и редакционные примечания
Источник предоставлен пользователем и проверен 6 ноября 2026 года. Публикация является редакционным изложением документа о сессии 22.04.2025, а не подтверждением актуального состояния всех мер и не юридической консультацией.
Главный организатор серии указан по сообщению пользователя. Региональная сторона — по первой странице документа; присутствие органа или предоставление площадки не приравнивается к формальному статусу соорганизатора. Ассоциация «Генетика» указана в организационной роли. Программы и подтверждения исполнения добавляются после отдельной проверки.
«Решения в регионах» — независимый редакционный спецпроект «Геном-Информ». Он не является официальным сайтом Государственной Думы или региональных органов власти. Государственные логотипы в оформлении проекта не используются.