Принята ли программа помощи и определены ли ресурсы её реализации?
Отправная точка — рекомендации от 17.02.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 7, Блок Правительству, абз. 1 ↓«Геном-Информ» — информационное агентство о медицине, науке и социальной политике в России. Площадка для конструктивного диалога и развития здравоохранения. Открыты к сотрудничеству с профильными организациями, экспертами и общественными объединениями.
Решения в регионах · Редкие заболевания
Республика Дагестан
Ранняя диагностика и непрерывная помощь детям и взрослым
Цитадель Нарын-Кала, Дербент. Фото: Tikilo90 · Wikimedia Commons · Attribution-Share Alike 3.0 Unported. Изображение кадрировано для обложки; производная версия — на условиях исходной лицензии.
Главный организатор экспертных сессий
Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниямОрганизационное участие — Ассоциация «Генетика». Информационная и техническая поддержка — «Геном-Информ».
Региональная сторона
Комитет Народного Собрания Республики Дагестан по здравоохранению, труду и социальной политикеСостав и роль — по итоговому документу. Основание и источники ↓
Проверка источника: 6 ноября 2026 года. Исполнение рекомендаций отдельно не подтверждено.
01
Текущие вопросы
Вопросы для проверки по итогам сессии. Формулировки не означают, что ситуация 2025 года сохраняется без изменений.
Закреплён ли маршрут пациента и есть ли действующий центр с ответственными специалистами?
Отправная точка — рекомендации от 17.02.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 7, Блок Минздраву, абз. 1 ↓Какие методы диагностики стали доступны и чем подтверждается их фактический охват?
Отправная точка — рекомендации от 17.02.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 8, Блок Минздраву, абз. 4–5 ↓02
Предложения сессии
Редакционное изложение ключевых пунктов. Полные формулировки сохранены в документе.
Разработать территориальную целевую программу помощи до 2030 года.
Адресат: Правительство Республики Дагестан.
17.02.2025 · стр. 7 · Блок Правительству, абз. 1 ↓Организовать центр редких заболеваний, междисциплинарные команды и закрепить маршрутизацию нормативно.
Адресат: Министерство здравоохранения Республики Дагестан.
17.02.2025 · стр. 7 · Блок Минздраву, абз. 1 ↓Рассмотреть расширение диагностики; включить КФК, АЛТ, АСТ, лактат в диспансеризацию детей 12–18 месяцев за счёт ТФОМС.
Адресат: Министерство здравоохранения Республики Дагестан.
17.02.2025 · стр. 8 · Блок Минздраву, абз. 4–5 ↓Совершенствовать переход после 18 лет и преемственность терапии выпускников фонда после 19 лет.
Адресат: Министерство здравоохранения Республики Дагестан.
17.02.2025 · стр. 8 · Блок Минздраву, абз. 6 ↓03
Решения и исполнение
Рекомендации в документе
В предоставленном документе зафиксированы рекомендации участникам и органам власти. Подтверждения принятия отдельных нормативных актов и практического исполнения в проверенном комплекте нет. Проверить источник ↓
Пункт и адресат
Что подтвердит исполнение
Статус проверки
ПрограммыПравительство Республики Дагестан · Блок Правительству, абз. 1
Утверждённая программа, её финансирование и отчёт о реализации.Срок по источнику: Не указан; до 2030 года — горизонт программы.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Центры и маршрутыМинистерство здравоохранения Республики Дагестан · Блок Минздраву, абз. 1
Распорядительный акт, сведения о начале работы и обезличенные данные о доступности помощи.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
ДиагностикаМинистерство здравоохранения Республики Дагестан · Блок Минздраву, абз. 4–5
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
После 18 и 19 летМинистерство здравоохранения Республики Дагестан · Блок Минздраву, абз. 6
Регламент передачи, подтверждение непрерывности назначенной терапии и сводный отчёт.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Статус «не подтверждено» означает отсутствие достаточных сведений в проверенном комплекте, а не вывод о неисполнении. Персональные медицинские данные не публикуются.
04
Хронология
Экспертная сессия. Обсуждены организация помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
Проверена предоставленная копия итогового документа, выделены ключевые рекомендации и основания для дальнейшей проверки исполнения.
05
Сессия в медиа
Фото: «Геном-Информ» · 17.02.2025. Весь фотоальбом сессии ↗
Источники, полный документ и редакционные примечания
Источник предоставлен пользователем и проверен 6 ноября 2026 года. Публикация является редакционным изложением документа о сессии 17.02.2025, а не подтверждением актуального состояния всех мер и не юридической консультацией.
В исходном имени файла указана Ингушетия, однако заголовок и текст документа относятся к Республике Дагестан и совещанию 17 февраля 2025 года в Махачкале. В документе есть более поздние сведения 2025 года; дата редакции копии не указана.
Главный организатор серии указан по сообщению пользователя. Региональная сторона — по первой странице документа; присутствие органа или предоставление площадки не приравнивается к формальному статусу соорганизатора. Ассоциация «Генетика» указана в организационной роли. Программы и подтверждения исполнения добавляются после отдельной проверки.
«Решения в регионах» — независимый редакционный спецпроект «Геном-Информ». Он не является официальным сайтом Государственной Думы или региональных органов власти. Государственные логотипы в оформлении проекта не используются.