Принята ли программа помощи и определены ли ресурсы её реализации?
Отправная точка — рекомендации от 30.01.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 6, Блок Правительству, абз. 1 ↓«Геном-Информ» — информационное агентство о медицине, науке и социальной политике в России. Площадка для конструктивного диалога и развития здравоохранения. Открыты к сотрудничеству с профильными организациями, экспертами и общественными объединениями.
Решения в регионах · Редкие заболевания
Чеченская Республика
От раннего выявления к согласованному маршруту помощи
Мечеть «Сердце Чечни», Грозный. Фото: Rasul70 · Wikimedia Commons · Attribution-Share Alike 3.0 Unported. Изображение кадрировано для обложки; производная версия — на условиях исходной лицензии.
Главный организатор экспертных сессий
Экспертный совет Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниямОрганизационное участие — Ассоциация «Генетика». Информационная и техническая поддержка — «Геном-Информ».
Региональная сторона
Министерство здравоохранения Чеченской РеспубликиСостав и роль — по итоговому документу. Основание и источники ↓
Проверка источника: 6 ноября 2026 года. Исполнение рекомендаций отдельно не подтверждено.
01
Текущие вопросы
Вопросы для проверки по итогам сессии. Формулировки не означают, что ситуация 2025 года сохраняется без изменений.
Закреплён ли маршрут пациента и есть ли действующий центр с ответственными специалистами?
Отправная точка — рекомендации от 30.01.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 6, Блок Минздраву, абз. 1 ↓Актуализирована ли потребность пациентов и связана ли она с планированием помощи?
Отправная точка — рекомендации от 30.01.2025. Актуальный результат требует подтверждения документом и данными о практике.
Источник: стр. 6, Блок Минздраву, абз. 2 ↓02
Предложения сессии
Редакционное изложение ключевых пунктов. Полные формулировки сохранены в документе.
Разработать территориальную целевую программу помощи пациентам с редкими заболеваниями до 2030 года.
Адресат: Правительство Чеченской Республики.
30.01.2025 · стр. 6 · Блок Правительству, абз. 1 ↓Организовать центр редких заболеваний и определить взаимодействие с федеральными учреждениями.
Адресат: Министерство здравоохранения Чеченской Республики.
30.01.2025 · стр. 6 · Блок Минздраву, абз. 1 ↓Актуализировать региональный сегмент регистра и организовать регистры по всему перечню редких заболеваний.
Адресат: Министерство здравоохранения Чеченской Республики.
30.01.2025 · стр. 6 · Блок Минздраву, абз. 2 ↓Совершенствовать преемственность лечения после 18 лет, включая выпускников фонда после 19 лет; при необходимости передавать фонду сведения о нуждающихся детях.
Адресат: Министерство здравоохранения Чеченской Республики.
30.01.2025 · стр. 7 · Блок Минздраву, абз. 6 ↓03
Решения и исполнение
Рекомендации в документе
Документ содержит рекомендации по программе помощи, центру редких заболеваний и преемственности терапии. Его наличие не подтверждает создание центра или выполнение программы. Проверить источник ↓
Пункт и адресат
Что подтвердит исполнение
Статус проверки
ПрограммыПравительство Чеченской Республики · Блок Правительству, абз. 1
Утверждённая программа, её финансирование и отчёт о реализации.Срок по источнику: Не указан; до 2030 года — горизонт программы.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Центры и маршрутыМинистерство здравоохранения Чеченской Республики · Блок Минздраву, абз. 1
Распорядительный акт, сведения о начале работы и обезличенные данные о доступности помощи.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
РегистрыМинистерство здравоохранения Чеченской Республики · Блок Минздраву, абз. 2
Официальный ответ адресата, документ о выполненной мере и данные о практическом результате.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
После 18 и 19 летМинистерство здравоохранения Чеченской Республики · Блок Минздраву, абз. 6
Регламент передачи, подтверждение непрерывности назначенной терапии и сводный отчёт.Срок по источнику: Не указан.
Не подтвержденоПроверка комплекта: 06.11.2026
Статус «не подтверждено» означает отсутствие достаточных сведений в проверенном комплекте, а не вывод о неисполнении. Персональные медицинские данные не публикуются.
04
Хронология
Экспертная сессия. Обсуждены организация помощи и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
Проверена предоставленная копия итогового документа, выделены ключевые рекомендации и основания для дальнейшей проверки исполнения.
05
Сессия в медиа
▶ Полная запись · 119:55
Экспертная сессия · 30.01.2025
Грозный. Смотреть полную запись «Геном-Информ» ↗
▶ Видеокомментарий · 5:57Лейла Расуева: раннее выявление редких заболеваний
Отдельное выступление с сессии. Смотреть видео ↗
Фото: «Геном-Информ» · 30.01.2025. Весь фотоальбом сессии ↗
Источники, полный документ и редакционные примечания
Источник предоставлен пользователем и проверен 6 ноября 2026 года. Публикация является редакционным изложением документа о сессии 30.01.2025, а не подтверждением актуального состояния всех мер и не юридической консультацией.
Копия для просмотра получена из предоставленного восьмистраничного скана с уменьшением размера изображений. Состав страниц и их последовательность сохранены. Исходный файл остаётся в редакционном архиве.
Главный организатор серии указан по сообщению пользователя. Региональная сторона — по первой странице документа; присутствие органа или предоставление площадки не приравнивается к формальному статусу соорганизатора. Ассоциация «Генетика» указана в организационной роли. Программы и подтверждения исполнения добавляются после отдельной проверки.
«Решения в регионах» — независимый редакционный спецпроект «Геном-Информ». Он не является официальным сайтом Государственной Думы или региональных органов власти. Государственные логотипы в оформлении проекта не используются.