https://genome-inform.ru/material?id=vk_1017 Геном-Информ ru 2026-10-30T17:50:26+03:00 Одна мама искала помощь сыну. Через 20 лет на теплоходе собралась большая семья 💜 https://genome-inform.ru/material?id=vk_1015 Геном-Информ ru 2026-10-30T17:17:00+03:00 Врач знает, насколько тяжело пациенту. Почему этого может не увидеть МСЭ? https://genome-inform.ru/material?id=vk_1014 Геном-Информ ru 2026-10-30T17:05:00+03:00 Лекарства без инвалидности: какую практику применяют в Петербурге https://genome-inform.ru/material?id=vk_1012 Геном-Информ ru 2026-10-30T16:47:00+03:00 Из Алтайского края в Москву: 21-летнему пациенту срочно понадобилось генетическое обследование https://genome-inform.ru/material?id=vk_1011 Геном-Информ ru 2026-10-30T16:32:00+03:00 Подкожный иммуноглобулин: в Москве 13 пациентов прошли комиссию для назначения терапии https://genome-inform.ru/material?id=vk_1010 Геном-Информ ru 2026-10-30T16:16:00+03:00 Взрослый пациент с иммунодефицитом: Москва готовит отдельный тариф на лечение осложнений https://genome-inform.ru/material?id=vk_1009 Геном-Информ ru 2026-10-30T16:02:00+03:00 Федеральная льгота, региональный счёт: 79 субъектов сообщили о дополнительных расходах https://genome-inform.ru/material?id=vk_1003 Геном-Информ ru 2026-10-30T15:38:42+03:00 Суд выигран. Почему лекарство приходится ждать ещё несколько месяцев? https://genome-inform.ru/material?id=vk_1002 Геном-Информ ru 2026-10-29T21:07:19+03:00 🧬 «Поэзия генома»: 5–6 ноября в Петербурге генетики обсудят профилактику наследственных болезней https://genome-inform.ru/material?id=vk_1001 Геном-Информ ru 2026-10-29T19:27:25+03:00 Почему регионы не запросили деньги на орфанные лекарства: условия помощи и пробелы в учёте пациентов https://genome-inform.ru/material?id=vk_1000 Геном-Информ ru 2026-10-29T18:05:18+03:00 Антон Силуанов: порядок финансирования «Круга добра» сохранят https://genome-inform.ru/material?id=vk_999 Геном-Информ ru 2026-10-29T17:14:19+03:00 Как обеспечить пациентов лекарствами в условиях бюджетных ограничений? https://genome-inform.ru/material?id=vk_998 Геном-Информ ru 2026-10-29T14:18:57+03:00 Кто будет лечить в регионах: в КПРФ раскритиковали кадровые решения в проекте бюджета https://genome-inform.ru/material?id=vk_997 Геном-Информ ru 2026-10-29T11:22:00+03:00 Гель при редких лимфатических мальформациях приблизился к решению FDA https://genome-inform.ru/material?id=vk_996 Геном-Информ ru 2026-10-29T10:21:00+03:00 Можно ли замедлить потерю зрения при синдроме Ушера? Начался новый этап испытаний https://genome-inform.ru/material?id=vk_995 Геном-Информ ru 2026-10-29T09:20:00+03:00 Операция оплачена. А где жить семье? В ОП РФ обсудили помощь детям после трансплантации https://genome-inform.ru/material?id=vk_994 Геном-Информ ru 2026-10-29T08:54:39+03:00 Бюджет и лекарства: что важно для орфанных пациентов в сегодняшнем обсуждении Госдумы https://genome-inform.ru/material?id=vk_990 Геном-Информ ru 2026-10-29T08:19:12+03:00 От регистрации к продажам: препарат при дефиците MCT8 вышел на рынок США https://genome-inform.ru/material?id=vk_989 Геном-Информ ru 2026-10-28T14:10:00+03:00 Понимать анализы и участвовать в лечении: в Улан-Удэ проведут школу по ХЛЛ https://genome-inform.ru/material?id=vk_988 Геном-Информ ru 2026-10-28T13:10:00+03:00 «Разбудить» молчащие гены: что исследователи изучают при синдроме Прадера—Вилли https://genome-inform.ru/material?id=vk_987 Геном-Информ ru 2026-10-28T12:10:00+03:00 AL-амилоидоз: на вопросы пациентов ответят гематолог и юрист https://genome-inform.ru/material?id=vk_986 Геном-Информ ru 2026-10-28T11:18:05+03:00 29 октября в Москве обсудят, как не потерять помощь при переходе во взрослую сеть https://genome-inform.ru/material?id=vk_985 Геном-Информ ru 2026-10-28T11:10:00+03:00 От личного опыта — к защите прав: RDI приглашает молодых представителей редкого сообщества https://genome-inform.ru/material?id=vk_984 Геном-Информ ru 2026-10-28T11:03:28+03:00 Минздрав утвердил форму заявки для регионов, которым не хватает денег на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями https://genome-inform.ru/material?id=vk_983 Геном-Информ ru 2026-10-28T10:10:00+03:00 Помощь дыханию: что обсудили специалисты по уходу за людьми с муковисцидозом https://genome-inform.ru/material?id=vk_982 Геном-Информ ru 2026-10-28T09:10:00+03:00 Синдром Уивера: редкое генетическое заболевание сделало турчанку восьмикратной рекордсменкой Гиннесса https://genome-inform.ru/material?id=vk_981 Геном-Информ ru 2026-10-27T17:22:51+03:00 Первый год резервного механизма: в Общественной палате обсудят, все ли орфанные пациенты получают лекарства https://genome-inform.ru/material?id=vk_980 Геном-Информ ru 2026-10-27T15:10:00+03:00 Хронический лимфолейкоз: в Кемерово пройдёт встреча пациентов с гематологами https://genome-inform.ru/material?id=vk_979 Геном-Информ ru 2026-10-27T14:10:45+03:00 721 ребёнок с ахондроплазией получил терапию от «Круга добра» https://genome-inform.ru/material?id=vka_ne-uchten-ne-obespechen Геном-Информ ru 2026-10-27T14:00:00+03:00 Не учтён — не обеспечен: что ждёт выпускников «Круга добра» https://genome-inform.ru/material?id=vka_kogda-lechenie-preryvaetsya Геном-Информ ru 2026-10-27T13:15:00+03:00 Когда лечение прерывается: что ждёт пациентов «Круга добра» после 19 лет https://genome-inform.ru/material?id=vk_970 Геном-Информ ru 2026-10-27T12:58:16+03:00 Генетические технологии для медицины: в Москве пройдёт Курчатовский геномный форум https://genome-inform.ru/material?id=vk_969 Геном-Информ ru 2026-10-27T11:43:00+03:00 Причину эпилепсии нашли у 44% младенцев: что дал быстрый анализ генома https://genome-inform.ru/material?id=vk_968 Геном-Информ ru 2026-10-27T11:26:03+03:00 Совет Федерации готов проработать закон о лекарствах для взрослых с редкими заболеваниями https://genome-inform.ru/material?id=vk_967 Геном-Информ ru 2026-10-27T10:43:00+03:00 Лечение постоянного голода при синдроме Прадера—Вилли: разработчик готовит новое испытание https://genome-inform.ru/material?id=vk_966 Геном-Информ ru 2026-10-27T09:43:00+03:00 Лекарство проверили на клетках пациента — после назначения приступов стало меньше https://genome-inform.ru/material?id=vk_965 Геном-Информ ru 2026-10-26T20:06:06+03:00 Генная терапия при МПС III A одобрена в США: кому её смогут назначить https://genome-inform.ru/material?id=vk_964 Геном-Информ ru 2026-10-26T15:43:00+03:00 Генная терапия при миодистрофии Дюшенна: что уже доказано, а что остаётся вопросом https://genome-inform.ru/material?id=vk_963 Геном-Информ ru 2026-10-26T14:43:00+03:00 Лекарства на 2027 год: завершён сбор заявок для 21 940 детей https://genome-inform.ru/material?id=vk_962 Геном-Информ ru 2026-10-26T13:43:00+03:00 О гипофизарном нанизме — из первых рук: «Круг добра» опубликовал лекцию эндокринолога https://genome-inform.ru/material?id=vk_961 Геном-Информ ru 2026-10-26T13:15:20+03:00 От клинических рекомендаций к лечению: в Москве обсудят редкие онкологические и онкогематологические заболевания https://genome-inform.ru/material?id=vk_959 Геном-Информ ru 2026-10-26T12:43:20+03:00 ГЛГ в клинической практике: диагностику и лечение разберут на трёх вебинарах https://genome-inform.ru/material?id=vk_951 Геном-Информ ru 2026-10-26T11:39:22+03:00 Как распознать комбинированный иммунодефицит: три встречи для врачей